Ich bin Jenny, Mutter von zwei Kindern und stehe aktuell vor einer existenziellen Ausnahmesituation. Mein Sohn Thore muss für unbestimmte Zeit – voraussichtlich Monate oder sogar Jahre – in der Uniklinik Freiburg behandelt werden. Der Ausgang ist aktuell ungewiss. Ich werde ihn dort dauerhaft begleiten, da er auf intensive Betreuung angewiesen ist. Diese Situation bringt nicht nur eine enorme emotionale Belastung mit sich, sondern führt gleichzeitig zu erheblichen finanziellen Einbußen, die ich alleine nicht auffangen kann.

Thore leidet am hypoplastischen Linksherzsyndrom, einer der schwersten angeborenen Herzfehlbildungen. Er lebt mit einem funktionierenden „halben Herzen“. Nach mehreren Operationen wurde bei ihm der sogenannte Fontankreislauf angelegt. Vereinfacht bedeutet das, dass sein Blut ohne eine aktive Pumpfunktion durch die Lunge fließt – ein dauerhaft instabiles System, das den gesamten Körper belastet und mit vielen Risiken verbunden ist. Zusätzlich hat Thore im Jahr 2019 die lebensbedrohliche Folgeerkrankung Bronchitis plastica entwickelt. Dabei tritt Lymphflüssigkeit in die Lunge ein und verhärtet dort. Die Kinder leiden unter extrem schmerzhaften Hustenanfällen bis hin zur akuten Erstickungsgefahr, verlieren an Kraft und können sich oft kaum noch entwickeln.

Neben dieser Erkrankung hat Thore eine Muskelschwäche, ist kleinwüchsig, entwicklungsverzögert und kämpft immer wieder mit Ängsten. Im Mai letzten Jahres musste ich meinen Sohn selbst reanimieren, nachdem ein Infekt seinen Elektrolythaushalt so stark aus dem Gleichgewicht gebracht hatte, dass sein Kreislauf plötzlich zusammenbrach.

Sein aktueller Zustand ist durch den hohen Lungendruck so kritisch, dass eine Herztransplantation derzeit noch zu riskant ist. Als notwendige Zwischenlösung wird ihm ein künstliches Außenherz, ein sogenanntes Berlin Heart, implantiert. Dieses soll ihm die Chance geben, sich so weit zu stabilisieren, dass er überhaupt auf die Transplantationsliste aufgenommen werden kann.

Thore gehört damit zu einer sehr kleinen Gruppe schwerst herzkranker Kinder. In Deutschland werden zwar jedes Jahr mehrere tausend Kinder mit einem angeborenen Herzfehler geboren, doch nur etwa zwei bis vier Prozent davon haben ein hypoplastisches Linksherzsyndrom – ein halbes Herz. Insgesamt leben nur wenige tausend Menschen mit einem Fontankreislauf. Schwere Komplikationen wie die Bronchitis plastica betreffen wiederum nur einen kleinen Teil dieser ohnehin sehr kleinen Gruppe. Die Notwendigkeit eines künstlichen Herzens ist eine absolute medizinische Ausnahmesituation und wird nur in wenigen spezialisierten Zentren durchgeführt. Hierzu gibt es kaum Erfahrungswerte.

Mit dem Klinikaufenthalt wird unsere Familie auf unbestimmte Zeit auseinandergerissen. Ich werde mit Thore in Freiburg leben, während sein kleiner Bruder Leif in dieser Zeit bei seinem Vater sein wird, der ihn in dieser Phase auffängt und ihm Stabilität im Alltag gibt. Für Leif bedeutet das dennoch große Veränderungen – er muss sein gewohntes Umfeld verlassen und auch die Schule wechseln. Trotzdem er uns möglichst jedes Wochenende in Freiburg besuchen wird, so ist auch für ihn diese Situation sehr belastend.

Auch wenn der Vater der Kinder und ich getrennt leben, versuchen wir als Eltern gemeinsam an einem Strang zu ziehen und die Situation für beide Kinder so gut wie möglich zu gestalten. Leif ist ein sogenanntes Schattenkind, das schon jetzt viel zurückstecken muss. Umso wichtiger ist es uns, ihm weiterhin Raum für seine eigene Entwicklung, Sicherheit und Halt zu geben.

Durch die langfristige Unterbringung meines Sohnes in der Klinik entstehen massive finanzielle Einbußen. Das Pflegegeld entfällt vollständig, ebenso Kindergeld und Unterhaltsleistungen von Leif. Gleichzeitig kann ich meiner beruflichen Tätigkeit nur noch eingeschränkt nachgehen. Während die Einnahmen drastisch sinken, laufen alle laufenden Kosten wie Haus, Auto und Lebenshaltung unverändert weiter. Der monatliche Fehlbetrag liegt bei über 1.500 Euro und steigt im Fall von Krankengeldbezug bis über 2.000 Euro an. Somit ist es mir nicht möglich, mein Haus und meine laufenden Verpflichtungen zu halten.

Trotz allem versuche ich weiterhin, meinen Kindern ein möglichst normales Leben zu ermöglichen. Wir erleben bewusst gemeinsame Momente und genießen die Zeit, die wir haben, weil wir bereits mehrfach erfahren mussten, wie schnell sich alles verändern und das Leben vorbei sein kann. Thore weiß, was auf ihn zukommt, und ist dabei unglaublich tapfer. Sein größter Wunsch für den Ausgang des Ganzen ist dabei eigentlich ein ganz einfacher: Bei einer Schatzsuche einmal derjenige zu sein, der den Schatz findet – und nicht der, der dann ankommt, nachdem der Schatz schon geplündert ist.

Normalerweise bin ich diejenige, die anderen versucht zu helfen. Ich habe den Spendenlauf „Heartbeat Ultra“ ins Leben gerufen, um den Verein Fontanherzen e.V. zu unterstützen und auf genau diese Erkrankung aufmerksam zu machen. Der Verein leistet dabei wichtige Arbeit in mehreren Bereichen: Er fördert die Forschung zu Folgeerkrankungen wie dem Eiweißverlustsyndrom, unterstützt betroffene Familien im Alltag, vernetzt Patienten untereinander und schafft Sichtbarkeit für eine Erkrankung, die in der Öffentlichkeit kaum bekannt ist. Langfristig verfolgt der Verein das Ziel, ein interdisziplinäres, klinikunabhängiges Kompetenzzentrum aufzubauen, und arbeitet aktuell an einer weltweit einzigartigen App für Betroffene. Umso schwerer fällt es mir, nun selbst um Unterstützung zu bitten.

Die finanzielle Hilfe würde es mir ermöglichen, die laufenden Kosten weiterhin zu tragen, während ich für meinen Sohn da bin, und gleichzeitig Stabilität für meinen zweiten Sohn zu gewährleisten. Sie würde uns in dieser extremen Ausnahmesituation den nötigen Halt geben.

In einer der schönsten Gegenden Fuldas, umgeben von herrlichen Bürgerhäusern, liegt das Haus Emmaus ruhig und naturnah im Stadtteil Frauenberg. Im Jahre 1900 wurde die stattliche Gründerzeitvilla errichtet. Knapp 30 Jahre diente sie als Parkhotel.

Ende der zwanziger Jahre erwarb die Ev. Altenhilfe das Haus mitsamt dem großen Garten. Nach den erforderlichen Umbauten wurde das Altenheim Haus Emmaus 1929 eröffnet.

Das Haus wurde mehrfach baulich verändert um die Standards eines zeitgemäßen Alten- und Pflegeheims zu entsprechen. Der familiäre Charakter und die Behaglichkeit dieses stilvollen Hauses blieben dabei unverändert

Es zeichnet sich durch seine herzliche, fürsorgliche und liebevolle Art und dem Bestreben alten und pflegebedürftigen Menschen eine neue Heimat und einen Platz zum Wohlfühlen zu geben, aus. So ergibt sich auch der kleine und doch so besondere Wunsch der Bewohner nach neuen Balkonmöbeln, um dort tagsüber schöne Stunden verbringen zu können. Das möchten wir ermöglichen.

Die Pestalozzischule ist eine Schule mit dem Förderschwerpunkt geistige Entwicklung und einer Abteilung für körperlich-motorische Entwicklung. Als staatliche öffentliche Schule hat sie den Auftrag, Schülerinnen und Schüler mit einer umfassenden, schweren und lang andauernden Lernbeeinträchtigung zu unterrichten.

„In der Pestalozzischule wollen wir Vielfalt leben und die Schülerinnen und Schülerin ihren einzigartigen und unverwechselbaren Persönlichkeiten fördern und fordern. Alle Schülerinnen und Schüler werden gemäß ihren individuellenLernvoraussetzungen und Bedürfnissen ganzheitlich gefördert. […] Ziel ist die Stärkung der Persönlichkeitsentwicklung und die Vorbereitung der Schülerinnen und Schüler auf ein möglichst selbstbestimmtes Leben.“
‍ (Aus dem Leitbild der Pestalozzischule)

Zur Stärkung und Sensibilisierung junger Menschen und Eltern in schwierigen Lebenslagen und familiären Verhältnissen.

Für ein suchtfreies und selbstbestimmtes Leben.

Christiane Felscherinow, die Namensgeberin der Foundation und das einstige Kind vom Bahnhof Zoo, kommt aus einer zerrütteten Familie und einem suboptimalen sozialen Umfeld. Es ist ihr Vermächtnis und Ansinnen zugleich, Familien, Eltern und junge Menschen von innen heraus zu kräftigen und stark zu machen.

Für eine starke Jugend und starke Eltern!

Die Vinzenz-von-Paul-Schule ist eine Förderschule mit dem Förderschwerpunkt geistige Entwicklung.

Das bedeutet, dass unsere Schule besucht wird von Kindern und Jugendlichen, die in ihren geistigen Entwicklungsmöglichkeiten eingeschränkt sind und viel Unterstützung beim Lernen, sowie in vielen anderen Bereichen, benötigen.

Sicht auf das Kind

Jedes Kind bringt seine eigene Lebensgeschichte, Fähigkeiten und Bedürfnisse mit. Mittelpunkt der Arbeit an unserer Schule ist es daher, jede Einzelne und jeden Einzelnen in der Entwicklung der ganz eigenen Persönlichkeit und Begabungen zu unterstützen und zu fördern.

Jede Schülerin und jeder Schüler erhält so viel Hilfestellung, wie sie bzw. er aktuell benötigt.

So bieten wir für unsere Schülerinnen und Schüler z.B. heilpädagogisches Reiten an, gehen möglichst regelmäßig schwimmen und klettern, und besuchen alltägliche öffentliche Einrichtungen.

So bunt wie unser Schulgebäude ist auch unsere Schülerschaft und unser Unterrichtsalltag.

Die Vinzenz-von-Paul-Schule bietet Schülerinnen und Schülern einen sicheren Platz, um die eigenen Stärken zu erkennen und sich bestmöglich entwickeln zu können. Das passiert nicht von allein, sondern ist ein Zusammenspiel aus stabilen Bedingungen und viel persönlichem Engagement.

Der Förderverein „Feuer und Flamme – zu Gunsten von Jugend und Kochkunst Stadt & Kreis Fulda e. V.“ arbeitet mit dem Hotel- und Gastronomieverband (HoGa Fulda), dem Verein der Köche Fulda e.V. und der Eduard-Stieler-Schule (Berufsschule) zusammen.

Wir fördern Projekte für junge Menschen, wie …

• Veranstaltungen und Vorträge zur Pflege und Darstellung der Kochkunst – Essen als Kulturgut vermitteln
• Regionale Lebensmittel erklären und anwenden
• Inklusionsprojekte in die gastronomische Berufsausbildung einbinden
• Wege in einen gastronomischen Beruf aufzeigen
• durch fachliche Unterstützung den Berufsnachwuchs betreuen und fördern
• Ausstattung der Lehrküche und des Lehrrestaurants in der Berufsschule mit speziellen gastronomischen Gebrauchsgegenständen.

MEINE GESCHICHTE
PLÖTZLICH WAR ALLES ANDERS

Donnerstag, 08.02.2023 – eigentlich ein Tag wie jeder andere. Am Morgen bekam ich plötzlich Rückenschmerzen, dachte mir jedoch im ersten Moment nichts weiter dabei. Als ich später am Nachmittag auf dem Weg in die Küche war, wurden meine Beine schwach und ich, setzte mich hin.

Anstatt einer erwarteten Besserung wurden beide Beine innerhalb weniger Sekunden taub und ich konnte sie nicht mehr bewegen. Kurze Zeit später lag ich im Rettungswagen auf dem Weg in die Notaufnahme.

Diagnose: Corona- und Rückenmarksinfektion. Alle Therapieversuche ergebnislos – aus dem Taubheitsgefühl in meinen Beinen entwickelte sich eine Lähmung, die sich bis zum Brustkorb mit Einschränkungen meiner Arme und Hände ausbreitete.

Bis heute konnte keiner der Ärzte die Ursache für die Rückenmarksinfektion feststellen. Trotz eines 8-monatigen Aufenthalts in einer Rehaeinrichtung in Bad Wildungen bin ich in meinem Alltag auf ständige Hilfe angewiesen.

Mittlerweile lebe ich wieder in Kalbach, in einer Pflegeeinrichtung. Um im Alltag zurechtzukommen, bin ich auf zahlreiche Hilfsmittel angewiesen, deren Kosten voraussichtlich in einem mittleren bis hohen fünfstelligen Bereich liegen. Die Krankenkasse übernimmt diese nur teilweise.

Seit der Gründung im Jahr 1970 ist der Elternverein Lebenshilfe Fulda e.V. (ehem. Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung Kreisvereinigung Fulda-Hünfeld e.V.) unermüdlich engagiert, um für Menschen mit Behinderungen und deren Angehörige da zu sein, Freizeiten und besondere Erlebnisse zu organisieren und betroffene Familien untereinander zu vernetzen.

Die Kreisvereinigung Fulda gehört zum Landesverband Hessen der Lebenshilfe, der wie auch die Bundesvereinigung ein wichtiger Akteur für die Interessen von Menschen mit Behinderungen sowie für die Inklusion in Deutschland ist.

• Unterstützung von schwerstkranken, sterbenden Menschen und ihren Angehörigen
• Ansprechpartner, finanzielle Unterstützung, kostenloses Info-Material zur Selbsthilfe
• Ein lebenswertes Leben bis zuletzt möglich machen
• Engagement für ganzheitliche Betreuung
• Aufbau der ambulanten und stationären Hospizarbeit und Palliativversorgung
• Jedem Menschen den Zugang zu Palliativversorgung ermöglichen
• Sensibilisierung der Gesellschaft für die Themen Tod und Sterben
• Initiation und Förderung von Projekten.